- IN EEN ROMAN
In deze tijd groeten we, zwaaien we op afstand naar elkaar. Reed gisteren langs het verpleegtehuis hier in het dorp en zag een man en vrouw op een bankje zitten, dat ze aangeschoven hadden aan deze kant van het raam naast de ingang. In de hal aan de andere kant zag ik vaag achter de spiegelende ruit een oude vrouw in een rolstoel zitten. Ze hadden mobieltjes in de hand. Achter die ruit leek een ander drama zich al weer enige tijd af te spelen. Steeds meer mensen komen eens in hun leven in aanraking met dementie of alzheimer, vaak met verwoestende gevolgen. Thuisgekomen zocht ik naar mijn aantekeningen die ik eerder maakte na een radiogesprek met Clairy Polak. Ze werd gevraagd naar haar debuutroman ‘Voorbij, voorbij’, dat ze schreef over haar ervaringen met haar geliefde. Met die aantekeningen in de hand ging ik verder met deze blog.
- FLARDEN UIT DAT GESPREK
‘De relatie werd volstrekt ongelijkwaardig. Je wordt van echtgenote opeens moeder, oppas, cipier. Voor hem was dat natuurlijk ook iets afschuwelijks, in de tijd dat hij het nog besefte. Het is verschrikkelijk als je elke keer verantwoording moet afleggen voor wat je doet. Hij vond mij veel te betuttelend. En daar had hij groot gelijk in. Dat wás ik namelijk ook. Ik zette hem ’s morgens letterlijk onder de douche, zorgde ervoor dat hij zich schoor. Als hij een glas nam – daar hielden we allebei enorm van – riep ik: ‘Hallo zeg, niet zo snel drinken.’ Dan herinnerde hij zich niet dat hij al een glas op had. In het begin maakte ik de fout dat ik hem tegensprak als hij iets beweerde wat niet waar kon zijn. Dan werd hij razend. Hij kon zeggen: ‘Ik heb vandaag mijn moeder gesproken.’ ‘Maar lieverd, je moeder is al heel lang dood.’ Woédend!’
FRAGMENTEN UIT MIJN LOGBOEKJE
- Op den duur raak je verdoold. Waar was je ook alweer? Waar is hier? Wat is daar? Je verliest je taal. Je kunt niet meer bij alledaagse woorden komen als appelboom, stamppot of wandelstok. Of je houdt slechts één woord over. Eén woord voor alles. Een woord als ‘huppakee’. Ook verlies je elk begrip van tijd. Wie er zo-even op de koffie kwam? ‘Niemand’, zeg je.
- Dus één op de vijf Nederlanders krijgt dementie. Bij vrouwen is die kans nog groter: één op de drie zal ooit gaan dementeren. Dat wordt de komende decennia niet beter: over dertig jaar zullen 620.000 mensen lijden aan dementie.
- Dementie is ongeneeslijk. Er is geen medicijn dat de aftakeling meer dan een beetje vertraagt, laat staan stopzet. Waardoor de ziekte wordt veroorzaakt, is niet bekend.
- Veruit de meeste mensen met dementie slijten hun laatste maanden of jaren in een verpleeghuis. Wanneer je zo zwaar dement bent dat je casemanager je laat opnemen, kun je euthanasie wel vergeten.
- Negen van de tien patiënten halen het laatste stadium van dementie niet. Ze zijn al eerder zo verzwakt dat ze aan iets anders overlijden, een genadige longontsteking bijvoorbeeld.
- Als je wel de pech hebt dat je de hele rit moet uitzitten, raak je de grip kwijt op al het andere dat je tot mens maakte. Dat gaat in hetzelfde tempo als waarin je het als klein kind aanleerde, maar in de omgekeerde volgorde.
- Praten, lopen, staan, zitten, plassen op het potje – je leeft achterwaarts naar de dood.
- Vanaf de diagnose dementie duurt het een jaar of acht totdat je sprakeloos vegeteert, alleen nog in bed ligt, mager en rauw van de doorligplekken, te zwak om je nog om te draaien, opgekruld als een foetus, nog niet in staat om je hoofd op te tillen.
- Je glimlach verdwijnt. Alleen de zuigreflex, als bij een pasgeboren baby, blijft nog even. Bij geen aanraking sla je nog je ogen op. Je herkent niets of niemand, ook jezelf niet — vooral jezelf niet.
- En dan ga je dood.
Het waren flarden die ik voor de Corana periode in mijn aantekenboekje schreef. Ze verwarren me nu, na het zien van zo’n dubbel drama. Voor nu houd ik dat hartverwarmende beeld voor ogen van dat echtpaar op het bankje voor het verpleegtehuis, pratend met hun moeder achter de ruit met hun mobieltje. Ik meen in het voorbijgaan de glimlach van haar nog wel te hebben kunnen ontwaren.
Dementie zo ‘dichtbij’ geschreven. Dat proces. Helder geschreven en verpletterend .
Van ontwaking tot ontluistering.
‘Je staat erbij en je kijkt ernaar”,
Er zijn geen woorden voor : prachtig beschreven Ton.
Tedje